‘뇌 없이’ 태어난 여성의 기적 생존기…20번째 생일 맞아

뇌 없이 태어난 여성이 가족들의 헌신적 보살핌에 힘입어 20번째 생일을 맞아 화제다.

7일(현지시간) 미국 지역 언론 KETV에 따르면 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨은 지난 4일 20번째 생일을 맞았다. 심슨은 생후 두 달 만에 수두무뇌증(hydranencephaly·물무뇌증)을 진단받았다. 수두무뇌증은 선천적으로 인간의 사고와 감정을 담당하는 대뇌반구가 거의 없고, 그 공간이 뇌척수액으로 가득 차 있는 초(超)희귀 질환이다.

두개골과 두피는 정상적으로 형성되지만, 실제로는 뇌간과 소뇌 등 생명 유지에 필수적인 일부 구조만 남아있는 심각한 뇌 기형이다. 전 세계적으로 1만 명당 1명 미만의 발생률을 보이는 매우 드문 질환으로, 근본적인 치료법은 없으며 대부분 생후 1년 이내 사망한다.

생존한다고 해도, 난치성 경련 등 합병증과 심각한 신경학적 장애를 앓는 경우가 대부분이라 의료적 뒷받침 없이는 살아남기 어렵다. 심슨 역시 오래 살지 못할 것이라고 의사들은 전망했다. 심슨의 부모는 “딸의 뇌 뒤쪽에 새끼손가락 절반 정도 크기의 소뇌만 있다더라. 의사들은 딸이 4살을 넘기지 못하고 사망할 것이라고 했다”라고 전했다.

하지만 모두의 예상은 빗나갔다. 심슨은 가족의 돌봄 속에 그 후로 몇 해를 더 생존했고, 지난 4일 기적적으로 20세 생일을 맞았다. 가족은 심슨의 생존 배경으로 신앙과 가족의 사랑을 꼽았다.

심슨의 부모는 “20년 전만 해도 우리는 두려울 뿐이었지만, 신앙은 우리 가족이 살아갈 수 있는 원동력이 되었다”라고 밝혔다. 이어 “비록 인지 기능을 담당하는 뇌는 없지만, 딸은 분명 우리를 느끼고 있다. 방금 딸과 이야기를 나누러 갔을 때 딸은 나를 찾고 있었다”라고 설명했다.

심슨의 14살 남동생 역시 “누나는 주변에서 일어나는 일들을 감지하고 있다”라고 말했다. 그러면서 “사람들이 가족에 대해 물으면 제일 먼저 장애가 있는 누나에 대해 얘기한다”라고 강조했다.

장병철 기자