엄마 장례식서 “아빠 괜찮아?” 묻던 아이… 꾸준한 호르몬 치료 필요[함께 만드는 초록빛 희망 이야기]

2019년 11월, 아이는 다섯 살이었습니다. 갑작스럽게 엄마를 떠나보냈고, 어린 동생과 함께 오랜 시간 보호자 없이 그 시간을 견뎌야 했습니다. 아이는 아직도 그날을 기억합니다.

장례식에서도 아이는 울지 않았습니다. 아빠는 그 모습을 오히려 더 걱정했습니다. 장례를 마치고 돌아오는 길, 아이는 아빠에게 조용히 “아빠 괜찮아?”라고 물었습니다. 그리고 아무도 없는 곳으로 가 벽을 바라본 채 한참 동안 소리 없이 울었다고 합니다. 그날 이후 아이는 아빠와 떨어지려 하지 않았고, 아빠 역시 아이를 두고 안정적으로 일을 이어가기 어려웠습니다.

시간은 흘렀지만 아이에게 또 다른 싸움이 시작됐습니다.

현재 초등학교 6학년인 아이는 뇌종양 4기 수술 후유증으로 뇌하수체 기능 저하증 진단을 받고 치료를 이어가고 있습니다. 성장호르몬 결핍과 갑상선 기능 저하로 인해 꾸준한 약물치료와 검사가 필요하며, 성장호르몬 치료는 비급여로 분기마다 큰 비용이 발생하고 있습니다. 아이가 치료 중인 뇌하수체 기능 저하증은 성장기 동안 장기적인 치료가 필요한 질환이기도 합니다.

아이에게는 하고 싶은 것도, 되고 싶은 꿈도 있습니다. 하지만 집안 형편을 알기에 배우고 싶은 것을 쉽게 말하지 못합니다. 아빠에게 부담이 되고 싶지 않기 때문입니다.

아이는 2년 이상 지속적인 치료가 필요할 것으로 예상되고 있습니다. 아이 아빠는 아이의 병원 일정에 맞춰 배달과 단기 일을 이어가며 생계를 버티고 있습니다.

하지만 최근 일감마저 줄어들며 생활은 더 불안정해졌습니다. 치료는 멈출 수 없지만, 치료비와 생활비를 함께 감당하기에는 현실의 무게가 너무 큽니다.

아이에게 지금 필요한 것은 특별한 것이 아닙니다.

아픈 몸을 치료받고, 또래 친구들처럼 건강하게 자라며 자신의 꿈을 이야기할 수 있는 평범한 시간입니다.

아이가 치료를 이어가고 다시 아이답게 성장할 수 있도록, 따뜻한 응원을 전해주세요.

문화일보 - 초록우산 공동기획

김지현 기자