“1년에 20분 발작 증상… 평생을 편견에 시달려”

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오늘 ‘뇌전증 인식개선의 날’
김흥동 한국뇌전증협회장
“오해·차별대우 분위기 바꿔야”

“뇌전증 환자는 1년에 20분 정도 나타나는 발작 증상으로 인해 평생을 사회로부터 차별받고 있습니다.”

김흥동(사진) 한국뇌전증협회장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 뇌전증 인식 개선을 위한 ‘퍼플데이’(매년 3월 26일)를 하루 앞둔 25일 서울 종로구 강북삼성병원에서 기자와 만나 이같이 말했다. 퍼플데이는 국제적인 뇌전증 인식개선 캠페인으로 2008년 캐나다 뇌전증 환자 캐시디 메건이 3월 26일에 보라색 옷을 입자고 제안한 것에서 처음 시작됐다.

김 회장은 “뇌전증 환자는 발작만 안 하면 일반인과 다를 바 없는데, 사회적 편견 때문에 직장을 갖기도 어렵고, 결혼해도 이혼당하는 경우가 많다”며 안타까움을 표시했다. 흔히 ‘간질’로 알려진 뇌전증은 뇌의 전기적 활동에 이상이 생겨 발생하는 신경계 질환 중 하나이다. 국내 환자 수는 약 37만 명으로 파악돼 총인구 100명당 3명꼴로 적지 않지만, 질환에 대한 오해와 편견으로 인해 환자가 병을 숨기는 경우가 많다 보니 ‘희귀 질환’으로 인식되고 있다고 김 회장은 말했다.

실제 뇌전증지원센터에 따르면 뇌전증 환자 3명 중 1명은 우울증이 있으며 사망 위험은 일반인보다 약 2.25배 높다. 뇌전증의 가장 흔한 증상은 ‘발작’이다. 김 회장은 이에 대해 “뇌전증 환자가 한 번 발작하기 시작하면 지속하는 시간은 길어야 3∼5분이며 1년에 많아야 5번 정도 발작한다”며 “질병을 치료하는 것도 중요하지만 1년에 20분 정도 발작한다는 이유로 평생 차별받아야 하는 사회적 분위기를 바꾸는 게 무엇보다 중요하다”고 강조했다.

김 회장은 특히 “뇌전증으로 차별받지 않는 세상을 만들기 위해 더욱 노력하겠다”며 “퍼플데이 온·오프라인 캠페인이 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 고치고, 차별 없이 함께 사는 세상으로 나아가는 디딤돌이 되길 바란다”고 말했다. 그 일환으로 한국뇌전증협회는 26일 서울 남산서울타워에서 남양유업과 공동으로 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리는 캠페인을 진행했다. 남양유업은 생활 형편이 어려운 난치성 소아뇌전증환아를 위해 2010년부터 꾸준히 ‘케토니아’를 무상 후원하고 있다.

박지웅 기자 topspin@munhwa.com