“자립은 발달장애인에 꿈같은 말… 부모 희생만으로는 감당이 안돼”

■ 장애인 부모들, 울분 토로

“중증도 따른 맞춤복지 필요”

“탈시설은 청천벽력 같은 이야기예요. 자립은 우리에게 꿈같은 말입니다.”

발달장애 아들(30)을 둔 어머니 한모(60) 씨가 떨리는 목소리로 이같이 말했다. 한 씨는 4세 무렵 발달장애 판정을 받은 아들이 19세 되던 해부터 현재까지 거주시설에 보내고 있다. 한 씨는 “어렸을 때까지는 모성으로 버티는데, 크고 나서는 아이 맡길 곳을 찾을 수밖에 없다”며 “성인이 돼 덩치가 커진 아이를 돌보기에 힘으로도 감당이 안 된다”고 토로했다. 한 씨는 최근 이슈로 떠오른 장애인 탈시설 정책으로 간단한 의사표현조차 못하는 아들이 시설에서 쫓겨날까 봐 걱정된다고 털어놨다. 한 씨는 “무언가를 혼자서 할 수 있는 사람들이나 탈시설을 요구하는 것”이라며 “거주시설에 있는 사람까지 탈시설 하겠다는 건 우리를 또 한 번 죽이는 것”이라고 말했다.

대기자가 넘치는 탓에 시설에 입소하고 싶어도 하염없이 기다리는 부모도 있다. 서울에 거주하는 진모(61) 씨는 태어난 지 1년이 지날 무렵 발달장애 판정을 받은 아들(36)의 어머니다. 진 씨는 지난 1월부터 아들의 시설 입소를 위해 100여 개가 넘는 경기도 내 거주시설에 전화하며 백방으로 노력 중이다. 서울 내 시설 입소 확률은 0%에 가까워 어쩔 수 없이 집에서 1시간 30분 정도 걸리는 경기도 지역으로까지 눈을 돌린 것이다. 하지만 대부분 시설은 대기자가 많아 당장 입소할 수 없다는 답만 돌아왔다.

입소 가능 인원이 남아 있는 시설이더라도 일손이 부족하다는 이유로 중증 장애인을 받아주지 않는 상황이다. 진 씨는 이게 발달장애 부모들이 직면한 현실이라고 말한다. 진 씨는 “부모의 희생만으로 이 아이들이 벼랑 끝에서 살아야 하냐”며 “대책 없는 탈시설은 절대로 있어선 안 된다”고 강조했다. 부모들은 장애 정도에 따라 맞춤 복지가 필요하다고 입을 모으고 있다.

■ 용어설명

◇장애인 탈시설 = 유엔장애인권리협약 19조 ‘장애인은 특정한 주거형태를 취할 것을 강요받지 않는다’는 정신에 따라 거주시설에서 집단생활을 하는 장애인에게 주택, 활동지원서비스 등을 제공해 시설에서 나와 자립해 살 수 있도록 돕는 정책이다. 서울시는 탈시설 장애인에게 △자립정착금 1인당 1500만 원 △지원주택(1인, 최대 20년 거주)·자립생활주택(2∼3인, 최대 4년 거주) 등을 지원하고 있다.

김군찬 기자 alfa@munhwa.com